Efter - CCSVI (Swedish)

Här kommer mina iakttagelser efter operationen. Det är en utskrift av min tråd där jag skrev i realtid på SMOCs hemsida.

-->

Beskrivning: nläggav dejo » 28 apr 2011 08:54
Har nu fått komma upp efter 14 timmar på rygg! Jag var mycket nyfiken att komma upp på fötter. Jag kan inte märka någon stor förändring i gången, däremot är balansen bättre. Fötterna är varma och jag är piggare.

Ameds upplever jag som en mycket bra klinik, med vänlig och kunnig personal.

Jag återkommer, för nu kommer frukosten och jag är hungrig som en galärslav.

Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav Mynte » 28 apr 2011 12:19
Spennende Beskrivning: P
Ta det lungt nu og ha en fin dag!

Irene
Mynte
The Liberated One och styrelsemedlem

Inlägg: 65
Blev medlem: 15 mar 2010 23:11
Ort: Bohuslän
Beskrivning: nläggav svemocni » 30 apr 2011 11:11
Hej D

Ser fram emot en full story om ditt ingrepp Beskrivning: )
svemocni

Beskrivning: nläggav dejo » 30 apr 2011 11:55
Ojojoj, livet har återvänt!

Jag opererades på onsdagen och skrevs ut på torsdagen.

Den högra halsvenen hade inget flöde alls i sittande eller stående position. Det fanns ett mycket litet flöde när jag låg ner. Vänster sida fungerade och övriga vener var ok.

EEDS skattades till 5,0 av neurologen i Polen, senaste svenska test var i dec-10 4,5 (KS), och i okt-10 4,5 (Rehab). Senaste skovet i dec-10 lämnade tydligen vissa restsymtom.

Den högra venen sprängdes 2 gånger med olika dimensioner på ballonger. Flödet återställdes från 0% till 75% av det normala. Det var ett visst obehag vid operationen, men ändå helt överkomligt. Det som jag upplevde jobbigast var att ligga still på rygg i så många timmar.

Bästa upplevelsen vid operationen var att fötterna blev varma igen efter sprängningen och pizzan min fru matade mig med efter operationen. Jag var hungrig som en galärslav.

Jag skrevs ut från sjukhuset mitt på torsdagen, blev skjutsad till hotellet. Det blev en sen lunch där med en gigantisk portion Club Sandwich och en stor öl.

När vi sitter och äter säger min fru till mig, "Du håller glaset i vänster hand!" Det har jag inte gjort de senaste två åren.

Jag hade självklart lagt märke till vissa förbättringar före lunchen, men det hade bara gått några timmar sedan jag kom ur sängen. Min tanke var att eventuella förbättringar kommer nog smygandes under närmaste månaden.

Ack så fel jag hade. I dag är det lördag morgon, och jag kan konstatera;
-påklädning utan problem
-kan stå på ett ben igen
-inga problem med trappor
-pigg som en mört
-vänster hand fungerar mycket bättre
-balansen fungerar
-ingen panik till toaletten
-ingen hjärndimma

Jag har säkert glömt något, men det känns som klockan skruvats tillbaka några år.

Ameds i Polen är en riktigt bra klinik . De har en mycket hög servicenivå, och de vet exakt vad de pratar om. Allt du undrar över kan de svara på. De är hjälpsamma och har ordnat en logistik med transporter som motsvarar ett lyxhotells. Den medicinska personalen är kunnig och ger dig den tiden du behöver. De flesta pratar bra engelska, och det är en stor fördel som patient om man behärskar engelskan. Detta kan jag jämte de övriga patienter jag träffade där vittna om.

Nu har jag lite att ta tag i hemma efter en vecka i Polen. Jag skriver mer snart.

Dennis "LIBERATED"
Beskrivning: wink:
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav loggan » 30 apr 2011 18:36
Å så roligt att det gick så bra! Vi verkar ha fått nästan identiska förbättringar, du och jag! Hur länge sen fick du din MS-diagnos?
The Liberated One och styrelsemedlem

Inlägg: 246
Blev medlem: 04 apr 2010 15:13
Ort: Dalarna
Beskrivning: nläggav dejo » 30 apr 2011 20:36
Hej Loggan

Jag fick min diagnos 2007, jag sökte för ms-relaterade problem redan 2006, och slussades sedan under ett år runt och omkring i vården innan diagnos ställdes.

Jag skulle ha blivit satt på Tysabri, men då några patienter avled under fas 3 studier i samma veva, fick jag Avonex i stället. Avonex tog jag under tre månader, men fick byta till Copaxone pga. biverkningarna.

Av andra skäl hade jag sparat MRI bilder från 1995 och 2000 som jag lät neurologen titta på. Sekvenserna var inte idealiska i de tidigaste serierna, men de kunde ana förändringar 2000.

Det är svårt att minnas, men jag hade ett antal mindre effekter av msn långt före diagnosen. Mitt i livet så kände jag inte av de små signalerna, utan körde på som vanligt. Men en dag 2006 kände jag att detta går inte längre. Jag sökte hjälp på min lokala vårdcentral. Läkaren där skickade mig på vårdcentralens röntgen. Personalen där skakade på huvudet och sade att de inte kunde göra någon MRI med en vanlig röntgen...

Nåväl detta skulle kunna bli en lång historia, men jag sparar resten till ett senare tillfälle.

Hur som helst är det skönt att kunna skriva med båda händerna på tangentbordet igen. Det gick inte i onsdags!

Hälsningar
Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav Dante9 » 30 apr 2011 21:57
Roligt att läsa om dina förbättringar Dennis !
blir riktigt glad för din skull Beskrivning: -)
Jag ska in på onsdag på en ultraljud undersökning i Sverige
och jag vet att jag har mer fel på venerna så jag ska inte
ge mig förren de hittar felet.

/Daniel
The Liberated One

Inlägg: 720
Blev medlem: 11 mar 2010 23:27
Ort: Kristianstad
·        
Beskrivning: nläggav dejo » 01 maj 2011 10:11
Hej och tack Daniel

Det viktigaste är att inte ge upp. Du skall absolut inte ge dig, utan fortsätta tills att venerna släpper igenom blod, oavsett om du står på huvudet eller inte.

Jag gick själv och sneglade på en Segway, men det vart en Cectek fyrhjuling i stället. Jag kunde trots allt gå några hundra meter.

Hälsningar
Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav Dante9 » 01 maj 2011 12:46
Funderar också på en ATV ! har kört mycket motorcykel innan diagnos
så jag saknar hoj åkandet varje vår då alla andra tar ut sina bågar Beskrivning: -(

/Daniel
The Liberated One

Inlägg: 720
Blev medlem: 11 mar 2010 23:27
Ort: Kristianstad
·        
Beskrivning: nläggav Agneta » 01 maj 2011 12:59
Tack för din härliga, underbara berättelse, Dennis!
Agneta
The Liberated One och styrelsemedlem

Inlägg: 220
Blev medlem: 12 jul 2010 15:12
Ort: Halmstad
Beskrivning: nläggav dejo » 04 maj 2011 13:25
Jag tittar i kalendern, och vi skriver 4 maj i dag. Det har snart gått en vecka sedan ingreppet, och jag mår jättebra. Den här tiden på dagarna har jag sovit middag tidigare, eller knaprat Modiodal för att hålla upp ögonen.

Jag kan konstatera att de förbättringarna som jag skrivit om tidigare håller i sig. Jag kan även konstatera att mitt vänstra ben och min vänstra arm saknar ett antal muskler i gott skick. Jag har träningsvärk i vänster ben! Jag känner även att jag börjar få kontakt med rygg och magmuskulaturen igen.

På måndag skall jag köra mitt första träningspass efter operationen. Det skall bli mycket spännande och se vad som hänt sedan förra passet innan operationen.

Jag har gjort både före och efter video. Före videon har jag gjort 2 st med samma scener två olika dagar. Eftervideon ett gjorde jag i förrgår, dag fem efter operationen. Jag skall göre en eftervideo till om några veckor.

När jag tittar på filmerna kan jag notera mycket stora förändringar. Förändringar som jag inte lägger märke till själv, utan att se filmerna. För dig som har bestämt dig för operation, gör filmer. Inte för att du glömmer hur det var före operationen, utan för att ha minnet kvar som en referens senare i livet.

På fredag åker jag till Uppsala på konferensen. Jag hoppas att få träffa några av er där.

Hälsningar
Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav svemocni » 04 maj 2011 13:34
Roligt att läsa Dennis, blir ännu roligare att träffa dig på fredagen.

Ta hand om dig

Predrag
svemocni

Beskrivning: nläggav dejo » 04 maj 2011 13:47
Tack Predrag

Det skall bli trevligt att träffas på fredag.

Med all respekt, det skall bli ännu trevligare att få träffa och tacka Piotr Pawluczuk som operarade mig i onsdags.

Hälsningar
Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav dejo » 06 maj 2011 22:58
Jag vill med detta passa på att tacka styrelsen för en mycket väl genomförd och faktaspäckad konferens. De fem timmarna i Uppsala försvann som en avlöning. Blixtsnabbt!

Det är roligt att få ansikten på de alias som jag har träffat här på forumet. För dig som går och funderar på operation, delar jag gärna med mig av mina erfarenheter och iakttagelser. Då en del reflektioner är av personlig karaktär svarar jag helst via mail. Detta för diskretion, då arbetsgivare och vissa sk. vänner inte behöver ha all information.

Som jag nämnde på konferensen har jag knappt varit hemma en vecka efter operationen i Polen. Min dag började kl 05:30 i morse, med aktivitet hela dagen. Detta hade absolut inte varit möjligt före min resa till Ameds. Det var till och med full volym med house musik i bilen mellan Uppsala och Stockholm. Det har det inte varit de senaste 5 åren!

Det ger mig bara mer vatten på CCSVI kvarnen. Kognitionen har repat sig den också. Summerar jag veckan, undrar jag vad sjutton jag har hållit på med de senaste åren. Jag har kämpat med strategier för att få energin att räcka till det absolut viktigaste. Släcka bränder, och se till att alla i familjen har mat i magen. Inte ens det har jag varit speciellt framgångsrik på. Där har min fru tagit mer och mer ansvar.

Nu är det payback time! Som jag skrev tidigare, så har jag bytt personnummer. Det nya är 110428-xxxx.

Bastun får anstå till i morgon, då den som borde fyllt på pilsner i kylen gravt åsidosatt sina förpliktelser. Jag funderar på att ge den f_n sparken.

Tack igen
Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav Dante9 » 06 maj 2011 23:26
Tråkigt att jag inte kunde vara där ! men jag följde den på nätet så även jag fick ett ansikte på ditt nick dejo.
Håller med att det var en riktigt bra konferans med många bra talare
och de drivande i SMOC gjorde ett riktigt häst jobb för att få det att fungera.

/Daniel
The Liberated One

Inlägg: 720
Blev medlem: 11 mar 2010 23:27
Ort: Kristianstad
·        
Beskrivning: nläggav samiban » 07 maj 2011 09:43
Var kan man se konferensen Dante??
Börjar delta mer och mer

Inlägg: 81
Blev medlem: 19 mar 2010 11:34
Ort: Malmö
Beskrivning: nläggav Dante9 » 07 maj 2011 15:50
Hej samiban Beskrivning: -)
Här är länken till konferansen 4.55 lång !

justin.tv

/Daniel

The Liberated One

Inlägg: 720
Blev medlem: 11 mar 2010 23:27
Ort: Kristianstad
·        
Beskrivning: nläggav dejo » 17 maj 2011 20:21
Inget ont som inte har något gott med sig.

Hur som helst, ni som följt mina tidigare inlägg har sett att jag under vintern fyllde min agenda. Anledningen till det var att jag ville få gjort ett antal resor och aktiviteter som inte låter sig göras med gångsvårigheter.

Det var en dryg månad sedan jag var i Sydafrika. Afrikaresan gruvade jag mig inför, kanske hade jag tagit mig vatten över huvudet. Resan gick bra, med mycket support från mitt resesällskap. Innan det var jag i Thailand, Frankrike, Åre, Vemdalen mm. Det har varit helikopter, snöskoter, jeep, ribbåt, hd och diverse andra hjälpmedel på resorna.

Nu har jag en aktivitet sedan min planering i vintras kvar i agendan. Den börjar på fredag i Sao Paulo, Brasilien. Den fortsätter på måndag i Itacaré uppe i Bahia. Jag kan garantera att jag och min fru skall ha det jätteskönt! Det finns ett vattenfall en bit uppe i djungeln som är helt sagolikt. Jag hade en dröm att få komma upp dit igen, men hade ingen stor förhoppning att klara det i vintras. Det är en bit att gå på branta stigar, och det bor många vilda djur i djungeln. I dag tror jag att jag klarar den strapatsen med gångstavar.

Med facit i handen hade jag inte behövt ha så bråttom att få gjort allt detta. CCSVI har gett mig så många förmågor tillbaka. Det jag kan märka mest nu, fyra veckor efter ingreppet är att kognitionen inte längre är ett problem, och att hjärnan inte blir uttröttad av yttre stimuli. Kroppen har betydligt bättre kontakt och funktion. Efter ha levt i regress ett antal år, har även muskelmassan minskat ordentligt. Nu har jag börjat träna igen. Det är mest bilaterala-, gång-, balans- och konditionsövningar nu i början. Det är bara fråga om submaximal träning, och inga max övningar. Kroppen svarar bra, och jag har inte märkt av någon värmeintolerans än.

Ett råd jag fick av en person som genomgått operationen är att ta det lugnt i början efter ingreppet. Det tar lika lång tid att komma tillbaka som det tar att tappa. Det är lätt att ta i för mycket. Det rådet skriver jag gärna under på.

Nu skall jag gå och knäppa på bastun. Bastubad fungerar igen! Den som ansvarar för pilsnerlogistiken har, efter en skarp reprimand, skött sitt åtagande utan erinran.

Tack för all positiv feedback. Jag skall försöka skriva några rader från Brasilien.
Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav dejo » 21 maj 2011 13:53
Kort rapport från Sao Paulo. Resan ner gick jättebra, inga problem på flygplatserna. Kroppen lyder igen! Det negativa jag kan notera, är att det inte är lika lätt att somna på planen längre. Det gör förvisso ingenting, jag är gärna VAKEN!

Nu har vi ett par dagar i SP, vi åt en sen middag i går kväll med några vänner. Vi avrundade aftonen med ett glas vin på en bar.

Det är så skönt att vara sig själv igen. Ingen behöver ta hänsyn längre, jag kan och jag orkar. Min fru somnade först i går kväll!

I dag skall vi träffa andra vänner, så får vi se vad dagen (och natten) har att ge. På måndag flyger vi upp till Ihleus, och fortsätter 10 mil upp med kusten till Itacare.

Beijos
Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav dejo » 25 maj 2011 13:26
Efter mycket om och men kom vi upp till Bahia. Det var dåligt väder så efter 5 landningsförsök kom vi ner 15 mil från destinationen. Vår chaufför följde våra strapatser över radio, och var på plats när vi landade. De 15 milen avverkade vår formel 1 chaufför på en dryg timme, i regn och mörker.

Då tror ni att det var motorväg. Det var det inte. Vi åkte på små vägar genom djungeln. Min flygrädda fru, som numera är åkrädd, har precis börjat prata igen.

I går gick vi in till byn, ca 2,5km. Då kände jag att jag var på gränsen vad benen orkade. Det var ju lika långt hem igen. Det kändes inte bra att göra av med all energi på promenader, så jag hyrde en motorcyckel. Det var smart. Nu är jag mobil och har energin kvar. Motorcyckel har jag inte kunnat köra de senaste 3 åren, då balansen inte fungerade. Efter CCSVI, inga balansproblem.

Nu skall vi bara koppla av och ha det skönt.

Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav svemocni » 25 maj 2011 13:41
dejo skrev: Min flygrädda fru, som numera är åkrädd, har precis börjat prata igen.

Dennis


Beskrivning: D
svemocni

Beskrivning: nläggav loggan » 25 maj 2011 13:58
Underbart! Beskrivning: D
The Liberated One och styrelsemedlem

Inlägg: 246
Blev medlem: 04 apr 2010 15:13
Ort: Dalarna
Beskrivning: nläggav dejo » 27 maj 2011 22:39
Tillbaka i Sao Paulo igen. Vi har haft underbara dagar i Bahia. Jag har fått skavsår! på tårna. Det var många år sedan. Kroppen fungerar bra.

Det är lätt att ta sig vatten över huvudet. Jag fick en känsla att prova surfa igen. Det blev inget av med det den här gången, för det hade troligtvis slutat med en drunkningsolycka. Vågorna var drygt 3 meter.

Allt fungerar bättre än före operationen. Dock märker jag att styrkan saknas, framför allt i vänster ben. Benet har jag försökt att plåga så mycket jag kan. Det har fått till resultat, en grym träningsvärk och skavsåren. När jag tillslut blir trött, börjar balans och kordination att spöka, lite som det var tidigare före operationen. Får jag bara 15 minuters vila sittande, så kommer jag igen och kan fortsätta.

Den här resan bokade jag i vintras, tillsammans med andra aktiviteter som jag var säker på att inte kunna genomföra om ett år. Med facit i handen hade denna resa inte varit rolig utan CCSVI. Jag hade inte kunnat göra de saker som vi gjort. Det är helt säkert.

I morgon bär det av hem till Stockholm igen. Jag har inget jättesug efter Sverige just nu.

Nu har jag bokat bord på en riktigt bra Brasiliansk restaurang här i Sao Paulo, där vi skall fira vår 11 åriga bröllopsdag.

Trevlig kväll
Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav Vimsan » 28 maj 2011 21:58
Åh vad det är härligt att höra om dina fantastiska upplevelser!

En stor kram till dig och till din fru (jag hoppas hon börjat prata igen... Beskrivning: wink:)

/Vimsan
besök gärna min hemsida:
http://www.tell-us.se/
mail: tellus@tell-us.se
Me and My pal Zamboni :)

Inlägg: 666
Blev medlem: 12 mar 2010 15:47
Ort: Göteborg
·        
Beskrivning: nläggav dejo » 29 maj 2011 14:28
Tack Vimsan. Nu är vi hemma i Stockholm igen. Det är en lång resa som tar på krafterna. Jag tror jag skall slumra i soffan en stund...

Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav dejo » 14 jun 2011 22:03
Dags för resa igen. Den här gången går turen bara till Oslo. Jag skall föreläsa på en konferens om ekonomisk brottslighet, droger och företagande. Inför den här föreläsningen är jag inte orolig för att tappa orden som tidigare.

Jag mår riktigt bra nu. Det är som att klockan är backad några år. Jag får saker och ting gjort, och glömmer inget längre.

Träningen har kommit igång ordentligt. Jag har sådan träningsvärk i vänster vad, så att jag knappt kan gå. Jag har på inrådan av min tränare ätit Voltaren i några dagar, så nu kan jag ta mig fram hjälpligt igen.

Beslutet om operationen är det bästa jag tagit i livet. Bara känslan att inte bli sämre dag för dag, utan att sakta ta sig tillbaka på banan igen är obeskrivbar.

Det finns en aspekt till. Omgivningen har med all rätt räknat ut mig som sjuk, och inte riktigt att räkna med längre. Ack så fel de har. Fighten börjar igen, fast den här gången åt andra hållet.

Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav Agneta » 16 jun 2011 10:46
Det låter härligt allt det du berättar och det är bara att gratulera!
Men är det ingen som föreslår att du borde slå ner på takten lite? Jag förstår att det är väldigt lätt att ta ut svängarna när man inte kunnat tidigare. Själv kommer jag inte att träna alls efter min behandling. Bara detta att kunna röra sig igen är ju träning nog... till att börja med.
Agneta
The Liberated One och styrelsemedlem

Inlägg: 220
Blev medlem: 12 jul 2010 15:12
Ort: Halmstad
Beskrivning: nläggav bluewater » 16 jun 2011 15:34
tack dennis för dina uppdateringar... Känner precis som du gjorde innan att det blir sämre för varje dag som går:-( har gråtit hela dagen för jag har konstaterat att jag inte kommer att kunna vara med mina små barn på deras skolavslutning i morgon... mina ben protesterar för mycket.. är så rädd och ledsen just nu men har tid i polen 11 juli..hoppas att jag får lika goda resultat som du.. kramar
The Liberated One

Inlägg: 47
Blev medlem: 13 apr 2011 08:15
Beskrivning: nläggav Näktergal » 16 jun 2011 15:52
Hej Bluewater.

Vad tråkigt att missa skolavslutningen pga det här. Skickar stora styrkekramar till dig. Hoppas att du mår bättre snart eller iaf inte behöver känna att du blir sämre. Jag hoppas också att du får bra resultat av ccsvi behandlingen. Det är inte ens en månad kvar nu. Beskrivning: )

Kram
Jenny
The Liberated One och styrelsemedlem

Inlägg: 230
Blev medlem: 12 mar 2010 00:04
Beskrivning: nläggav dejo » 16 jun 2011 19:24
Agneta, du har helt rätt. Det gäller att ta lagom stora portioner av allt i början. Problemet är att jag tycker att livet är så himla kul igen. Jag vill inte missa en minut.

Jag tror ändå att jag är bra på att säga NEJ. Jag åtar min inte någon uppgift som jag inte känner att jag kan och orkar utföra. Föreläsningen i Oslo var lite på gränsen, där jag hamnade på scen i nästan 3 timmar. Men det gick mycket bra, och efter den positiva feedbacken jag fick, är trötta och onda ben ett billigt pris.

Det som fungerar klockrent i dag två månader efter operationen är hjärnan. den är knivskarp igen, utan tecken på att bli uttröttad efter någon timme. Den är med på noterna hela dagen och kvällen.


Bluewater, jag är glad att du läser det jag skriver. Jag hoppas att jag kan ge dig lite hopp inför din operation i juli.

Jag åkte till Polen med inställningen, att jag blir nog i alla fall inte sämre av att det tittas i mina vener. Jag ljuger om jag inte erkänner att mina förväntningar var kanske aningen lite högre. Kanske kan ingreppet stoppa sjukdomens förlopp, så att jag inte blir sämre. Jag var på gränsen till käpp eller krycka. Den typen av hjälpmedel kunde jag gärna klara mig utan!

I den bästa av värdar, kunde jag kanske hitta tillbaka till mitt gamla friska liv.

Jag förstår precis hur du känner dig. Det är så trist att inte kunna vara den förälder som du vill vara. Jag vill att du tar med dig, att barnen förstår mer än du tror, även om de inte kan sätta ord på allt. Deras empati, kärlek och lojalitet är fullständig.

De vill garanterat inte att du skall vara ledsen. Är du det vill de att du ska bli glad igen så fort som möjligt! Även om du inte orkar som tidigare, går det åt lika mycket energi att vara ledsen som glad.

Om en knapp månad vet du mycket mer. Kom ihåg att åka dit med öppet sinne, och utan stora förväntningar.

Kramar till er båda
Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav Ingrid » 22 jun 2011 00:03
Hej!
Är relativt ny i detta gäng! Beskrivning: )Fick min diagnos i feb. Jag var dock uppe i Uppsala och fick mer smak, vilket man absolut också får när man läser allt det du beskriver!
Blir jätteglad när jag hör om alla dina förbättringar! Undrar hur du gick till väga när du väl bestämt dig för att göra ingreppet och hur lång väntetiden var? Vet du vilka skillnader det är mellan Polen, Bulgarien, Serbien...? Vad gjorde att du valde Polen?

Tack!!! Din berättelse är mycket värdefull!

Ingrid Beskrivning: D
Deltar något i diskussioner

Inlägg: 43
Blev medlem: 17 feb 2011 12:54
Ort: Söderköping
Beskrivning: nläggav dejo » 22 jun 2011 07:47
Idag vaknade jag i Göteborg. Det var bolagstämma i går i ett företag som jag har intressen i. Energin räckte till att köra bil från Stockholm, besöka verksamheten, stämma, efterföljande middag samt den sociala traditionen med cigarr och whisky.

Förra året åkte jag tåg och undvek alkohol och tobak. När jag tittar i dagboken så tog jag mig nätt och jämt hem till Stockholm med tåget.

Den här typen av förbättringar är svårare att sätta ord på. Att vara vaken hela dagen, och mentalt vara med hela tiden är för de flesta ett normalläge.

Det är skönt att vara "normalare" igen.

Ingrid, jag valde AMEDS i Polen därför att många andra jag läst om hade varit där och de har varit nöjda. Kliniken är inrymd i ett regionssjukhus, med tanke på ev. komplikationer var det ett plus. För att vara helt ärlig, så läste jag inte på så mycket mer. AMEDS kändes rätt på en gång.

Efter första kontakten via mail tog det knappt fyra veckor tills att jag låg på operationsbordet.

Har du några andra frågor får du gärna maila till mig.

Hälsningar
Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav Ingrid » 22 jun 2011 09:36
Tack för ditt snabba svar! Hör av mej! Beskrivning: )

Ingrid
Deltar något i diskussioner

Inlägg: 43
Blev medlem: 17 feb 2011 12:54
Ort: Söderköping
Beskrivning: nläggav dejo » 10 jul 2011 21:55
Jag har börjat sänka takten lite. Lite svårare att gå, känner av värmeintoleransen, sover middag igen Beskrivning: -(dock är det stor skillnad mot före operationen.

Ligger jag på rygg 15 minuter med benen högt kommer energin tillbaka.

Allt talar för att min högra ven inte riktigt gör jobbet längre. Jag planerar en ny Polenresa i aug/sept.

Hur som helst är jag så himla tacksam för de förbättringar jag har fått, men jag är övertygad om att ett nytt ingrepp kan ge mig de rätta flödena igen.

Utgångspunkten i april var 100% blockering i höger halsven sittande och stående och 10% flöde liggande. Efter operationen var flödet ca 50%. i sittande och stående position.

Jag tror inte att det är helt stopp, men det har blivit sämre. Det varnade också läkaren för i Polen. Hur som helst, det är lätt att göra om ingreppet.

Dennis
The Liberated One

Inlägg: 98
Blev medlem: 01 apr 2011 12:42
Ort: Stockholm
Beskrivning: nläggav Dante9 » 11 jul 2011 08:42
Dennis läste att du hade förträngningen vid nyckelbenet !
tänk på om du ska göra om det och eventuellt sätta en stent
så att blodflödet även är bra sittande och stående.
På mig känner jag helt klart att det är fullt öppet när jag ligger ner
men så fort jag sätter mig upp så stängs venen.
Min egen teori är att stenten sattes kanske lite för högt upp eller var för lång så att venen böjs över stenten när jag sätter mig upp.

/Daniel
The Liberated One

Inlägg: 720
Blev medlem: 11 mar 2010 23:27
Ort: Kristianstad
·        
Beskrivning: nläggav loggan » 11 jul 2011 08:54
Hej Dennis! Tråkigt att du känner av symtomen igen. Men kanske behöver du inte gör om ingreppet, kanske har du "bara" tagit i för mycket? Jag känner av de gamla symtomen direkt om jag har för mycket omkring mig, även om jag långt ifrån blir lika dålig som innan ingreppet. Stress är fienden nr 1! Har du läst den här artikeln om vad man kan göra själv: http://www.ccsvi.org/index.php/helping- ... ial-health
Försöker leva efter detta, men man vill ju så mycket när man känner att man KAN, eller hur?

När jag får symtom brukar jag också lägga mig ett tag och det blir bättre.

Jag åker tillbaka för check-up i augusti.

Hoppas du snart mår bättre igen!
The Liberated One och styrelsemedlem

Inlägg: 246
Blev medlem: 04 apr 2010 15:13
Ort: Dalarna
Beskrivning: nläggav dejo » 12 jul 2011 21:06
Loggan, det är som du säger. Om jag kör på för hårt kommer symtomen tillbaka. Problemet är bara att jag tycker att livet är så kul. Jag vill inte sitta och bara "ta det lugnt". Åter igen, fram med strategierna. Planera och åter planera. Med rätt planering, och att göra rätt saker får jag hyggligt mycket gjort ändå. Jag blev bortskämd, och förvaltade inte min nyvunna frihet 100% rätt från början. Det har det blivit ändring på nu.

Daniel, som jag skrev tidigare, kommer energin tillbaka om jag ligger på rygg en stund med benen upp efter väggen. Det säger mig en sak till, det är läge att åka till Polen igen. Jag är övertygad att en behandling till kommer att förbättra flödet i halsvenen. Jag tror och hoppas att inte stent behövs. Kardiologen sade till mig efter operationen att behandlingen kan behövas upprepas då förträngningarna nästan var 100%-iga. Jag har kontakt med Ameds, och skall försöka boka in uppföljning i september.

Nu är jag på landet, och har öppnat en flaska med Saturnes vin som jag sitter och smuttar på i kvällssolen. Alkohol är något jag nästan valt bort helt, men skall jag göra något undantag skall det i glaset vara mycket gott, och tillfället rätt. Frugan har tagit fyrhjulingen till grannen för lite tjejsnack, dottern är på kollo, sonen tittar på tv. Friden har sänkt sig över de värmländska skogarna.

Tillfället är rätt!

Dennis

No comments:

Post a Comment